Aż wstyd, że tak dawno mnie tu nie było i żadnego wpisu nie zamieszczałam. Oj nieładnie, nieładnie. Mój blog został zaniedbany. Dlatego na początek wszystkim moim sympatykom, którzy tu zaglądają i śledzą moje losy, pragnę powiedzieć PRZEPRASZAM. Nie mam żadnego wytłumaczenia.

Ze szpitala wróciłam we wtorek, oczywiście jak zawsze przyjechał po mnie tata. Wyniki badań były na tyle zadowalające, że doktor podjął decyzję o moim powrocie do domu. Podróż mieliśmy w miarę dobrą chociaż jak zawsze nie mogłam się doczekać aż dojedziemy do domu. Z rabczańskiego szpitala do domu mamy prawie 300 km wiec kawałek drogi jest.  Będąc kilka dni w domu mogę śmiało potwierdzić powiedzenie  „wszędzie dobrze ale w domu najlepiej” J  Kilka dni mi zajęło zanim się zaaklimatyzowałam w domu i przyzwyczaiłam do tego że prawie wszystko muszę zrobić sama.  Moje  samopoczucie bywa różne. Są dni lepsze i gorsze, ale puki co tych lepszych jest więcej. Systematyczne inhalacje i drenaże wykonywane około 4-5 razy dziennie oraz zażywane leki  itd. robią swoje.

Ostatnio tak sobie myślałam o tym, jakie życie jest kruche, że tak naprawdę  nie wiemy co niesie nam kolejna sekunda, minuta, godzina. Przede wszystkim tak szczerze mówiąc nie zawsze potrafimy je docenić .

 Tak wiec  Doceniajcie życie! Korzystajcie z niego! nigdy nie wiemy co będzie jutro, za tydzień, miesiąc, czy nawet rok. Pamiętajcie aby szanować się nawzajem i kochać, aby jak tylko się da zminimalizować to okropne zło, które jest na świecie. Przecież nic nikomu to nie da że będzie kogoś nienawidził czy drugiej osobie zazdrościł . Przecież im więcej dobra tym lepiej, świat staje się lepszy, i piękniejszy.

Mając chwilkę pragnę bardzo serdecznie podziękować Panu Robertowi Lewandowskiemu za przesłanie koszulki Bayernu ze swoim autografem. Koszulkę  niebawem wystawię na licytację. Pieniążki z licytacji zostaną przeznaczone na mój przeszczep płuc. Jest to ogromny gest ze strony Pana Roberta, za który jeszcze raz bardzo serdecznie dziękuję i życzę  dalszych sukcesów w karierze .

"Człowiek jest wielki nie przez to, co posiada,

lecz przez to, kim jest;

nie przez to, co ma, lecz przez to, czym dzieli się z innymi."

Jan Paweł II

Miłego dnia !!
Dziękuję że jesteście <3 

Dawno nic nie pisałam, ponieważ nic się takiego nie działo, szpitalna codzienność. Kroplówki, inhalacje i drenaże pochłaniają mnóstwo czasu a przede wszystkim energii. Mój stan zdrowia się poprawił i jest na tyle zadowalający, że jutro prawdopodobnie wrócę do domu. W piątek miałam wykonane dwa badania. Mianowicie miałam pobieraną krew by sprawdzić czy nadal w moim organizmie utrzymuję się stan zapalny. Wyników jeszcze nie miałam ale pewnie jutro doktor mnie o nich poinformuje. Miałam także robioną spirometrię, która pozwoliła ocenić pojemność oraz objętość moich płuc, a także przepływ powietrza znajdujący się w płucach i oskrzelach. Zdrowy człowiek ma około 120 % wydolność swoich płuc  ja natomiast po przeleczeniu mam zaledwie 18% . Z tymi 18-stoma procentami muszę każdego dnia dosłownie walczyć o każdy oddech ponieważ tym procentem płuc oddycham, reszta moich płuc jest zniszczona przez chorobę. Dlatego też muszę przez 24h na dobę korzystać z tlenu, bo tak mała pojemność płuc nie jest w stanie wystarczająco dotlenić mojego organizmu.

Kilka dni temu zostałam przeniesiona do sali jedno osobowej tzw. izolatki, ponieważ mam osłabiony organizm i bardzo szybko łapię różne infekcje a będąc w Sali 4-ro osobowej byłam tym bardziej narażona. Weekend minął bardzo spokojnie. W sobotę troszkę pospacerowałam przed budynkiem szpitalnym, rozruszałam kości :P  bo będąc w szpitalnej Sali nie wielka jest możliwość poruszania się. Dziś natomiast miałam wykonane RTG-klatki piersiowej tzw. prześwietlenie płuc, które zobrazuje dokładniejszy stan moich płuc.

Wczoraj był dzień pełen wrażeń, nasi siatkarze zadbali o to abym miała wysoki puls. Gratuluję Wygranej! Zwycięstwo naszej Polskiej drużyny siatkarzy jest dla mnie inspiracją do dalszej walki z chorobą i do tego, że nie warto się poddawać. Chciałabym podziękować za poświęcenie swojego czasu przed meczem, aby złożyć autografy na koszulce. Koszulka z autografami całej Polskiej Drużyny Mistrzów Świata w Piłce Siatkowej Mężczyzn niebawem będzie wystawiona na licytację.

Mamy tytuł Mistrza Świata!!!

W niedzielę 14.09.2014r. na  terenie szydłowieckiego Zespołu Szkół  Ogólnokształcących im. Henryka Sienkiewicza odbył się festyn charytatywny oraz mecz. W meczu piłki nożnej wzięli udział nauczyciele z Zespołu Szkół im. Jana Pawła II  i nauczyciele Zespołu Szkół Ogólnokształcących im. Henryka Sienkiewicza, którym ogromnie dziękuję. W  trakcie imprezy  zbierano pieniądze na mój przeszczep płuc i późniejszą rehabilitację. Pragnę bardzo serdecznie podziękować wszystkim organizatorom z Katolickiego Stowarzyszenia Młodzieży oddział Szydłówek oraz im rodzinom. Podziękowania należą się także wszystkim sponsorom, zespołom i artystom, którzy tego dnia wystąpili oraz wszystkim ludziom dobrej woli. Pamięciom nie ogarnę wszystkich, którzy pomogli w zebraniu tak ogromnej sumy jaką jest  10.927.90 zł oraz 1.69€   Każda złotówka dla mnie to  krok do spełnienia marzenia jakim jest szansa na nowe życie.

Wczoraj minął tydzień odkąd jestem w szpitalu, te dni tak szybko uciekają gdy się człowiek źle czuje że czasem sama nie wiem jaki jest aktualnie dzień tygodnia J. Mój stan zdrowia się nie wiele zmienił od ostatniego wpisu, nadal dostaję antybiotyki dożylne jak i robię często inhalację i drenaże. Dziś mam w planach  poćwiczyć żeby móc np. koło czwartku wyjść na ławeczkę przed budynek szpitala, złapać promieni słonecznych nim całkiem zawita do nas jesień. 

Jutro ważny dzień, o którym było pewnie głośno przez ostatnie dni w całym Szydłowcu jak i okolicach. Mianowicie ma się odbyć charytatywny mecz pomiędzy nauczycielami z ZSO im. Henryka Sienkiewicza w Szydłowcu, a nauczycielami z ZS im. Jana Pawła II w Szydłowcu, połączony z festynem. Podczas którego odbędzie się zbiórka pieniędzy na mój przeszczep płuc, leki i rehabilitacje. Mam nadzieję że pogoda dopiszę i będą się wszyscy w tym dniu świetnie bawić przy zaplanowanych atrakcjach. Bardzo nad tym ubolewam ale ja niestety nie dam rady się pojawić na tym festynie, ponieważ jak już wspominałam wcześniej jestem  w szpitalu. Lecz to nie zmienia faktu, że myślami i sercem  jestem z wami i tu z szpitalnej sali będę kibicowała obu drużyną, ponieważ każda z wyżej wymienionych szkół jest mi bliska. Gdyż do każdej z nich uczęszczałam i zdobywałam wiedzę oraz poznałam wiele wspaniałych osób.Niech wygra najlepsza chociaż myślę że nie o rywalizację chodzi podczas tego meczu a o szczytny cel. Moje serduszko się raduję i łezka się w oku pojawia jak widzę, że tak wielu ludzi jest skorych do pomocy. 

Mój stan zdrowia się na tyle poprawił, że przestałam gorączkować. Ataki duszności się zmniejszyły oczywiście dzięki zapewne antybiotykom dożylnym, które  jak wcześniej wspomniałam dostaję pięć razy dziennie. Apetyt powoli także się zwiększa z czego się bardzo cieszę ponieważ to pozwoli nadrobić kilogramy, które straciłam przy infekcji. Tak więc wszystko idzie w dobrym kierunku i mam nadzieję, że będę z dnia na dzień coraz bardziej nabierała sił i wkrótce wrócę do domu. 

Od poniedziałku jestem w szpitalu w Rabce. Do szpitala musiałam jechać ponieważ mój stan zdrowia się pogorszył i źle się czułam. Od około dwóch tygodni w domu byłam na antybiotyku doustnym ale on nie pomagał. Więcej kasłałam, więcej odksztuszałam wydzieliny z płuc a przede wszystkim było mi duszno i bardzo się męczyłam a przejście z pokoju do kuchni  wiązało się  z dużym wysiłkiem.

Jestem na sali 4-osobowej. Końskie dawki antybiotyków, które otrzymuję 5 razy dziennie bardzo mnie osłabiają. Do tego inhalacje i drenaże płuc wykonywane około pięciu razy dziennie także sprawiają że czuję się osłabiona, żeby tego było mało od wczoraj zaczęłam gorączkować. Mam nadzieję że dzisiejsza noc będzie lepsza i spokojniejsza. Na chwilę obecną jestem osłabiona ale mam nadzieje, że antybiotyki zaczną działać i wkrótce nabiorę siły na tyle żeby wyjść pod tlenem na parę minut chociażby przed budynek szpitala. Jestem pod dobrą opieką i wierzę, że niebawem wrócę do domu. Dziękuję wszystkim za wsparcie i proszę o modlitwę w tak trudnych dla mnie chwilach.  

Od dnia narodzin życie mnie nie oszczędzało. Kiedy miałam 2 lata, spotkała mnie największa tragedia mojego życia - zginęła moja mama. Pustki, którą po sobie zostawiła, nic ani nikt nigdy nie wypełni. Kilkanaście miesięcy wcześniej zdiagnozowano u mnie mukowiscydozę - genetyczną i śmiertelną chorobę, która od tamtej chwili naznaczała każdy mój dzień.

Mukowiscydoza systematycznie wyniszcza mój organizm. To ona pisze historię mojego życia, to ona z roku na rok coraz bardziej zabiera mi dech w piersiach, nie dając normalnie funkcjonować. To przez nią czas dzieciństwa i dorastania zdecydowanie różnił się od tego, którego doświadczyli moi rówieśnicy - w szpitalach bywałam częściej niż w domu, a plan mojego dnia wyznaczały inhalacje i drenaże wykonywane kilka razy na dobę. Częste infekcje i ciągle pogarszający się stan moich płuc doprowadziły do marskości płata lewego płuca. W wieku 14 lat musiałam się poddać operacji jego usunięcia.

Niestety, mimo to stan mojego zdrowia wcale się nie poprawił. Choroba poczyniła tak wiele zniszczeń w płucach, że gdy skończyłam 18 lat, lekarze zadecydowali o konieczności zastosowania u mnie tzw. tlenoterapii nocnej. Wtedy uświadomiłam sobie, że moja sytuacja wygląda naprawdę poważnie. Z roku na rok było coraz gorzej. W wieku 21 lat podczas jednego z wielu pobytów w Klinice Pneumonologii i Mukowiscydozy* lekarz poinformował mnie i mojego tatę, że jedyną szansą na przeżycie jest dla mnie przeszczep płuc. To był szok. Pojawiły się łzy i poczucie bezsilności, bo w Polsce takie operacje przeprowadza się bardzo rzadko. Na domiar złego lekarz uświadomił nas, iż ze względu na moją rzadką grupę krwi (0 RH-), szanse na znalezienie odpowiedniego dawcy jeszcze bardziej się zmniejszają. 

Choroba gwałtownie dała o sobie znać 1,5 roku temu. Obecnie przez 24 godziny na dobę jestem podłączona do aparatury podającej tlen (koncentrator tlenu), bez której mój organizm nie może już funkcjonować, a lekarze określają mój stan jako ciężki. Następstwem wielokrotnych infekcji jest kompletne wyniszczenie płuc, a jedyną szansą na przedłużenie życia - przeszczep. Niestety, taki zabieg jest niezwykle kosztowny - kwota potrzebna na operację w klinice w Wiedniu i rehabilitację, która musi po niej nastąpić, to 150 tys euro.

Do tej pory radziłam sobie sama (z pomocą taty oraz najbliższej rodziny) i liczyłam, że tak będzie do końca, ale niestety się nie udało. Wielu moich znajomych do dziś nie wie o mojej ciężkiej chorobie i sytuacji w jakiej się znalazłam, gdyż nigdy nie chciałam, aby patrzono na mnie inaczej. Dziś nie mam już złudzeń - potrzebuję pomocy. Dlatego zwracam się do Was z prośbą o pomoc w uzbieraniu tej kosmicznej dla mnie sumy, która pozwoli na przeszczep płuc. Mam nadzieję, że z pomocą ludzi dobrej woli uda mi się ją zebrać - bo CHCĘ ŻYĆ.

Wszystkich ludzi dobrej woli, którzy mogą i chcieliby mi pomóc w tej ciężkiej walce z czasem, proszę o wpłatę na konto Polskiego Towarzystwa Walki z Mukowiscydozą. Liczy się każda złotówka.

Z góry dziękuję za okazaną pomoc.

Wioleta.